有一群孩子，像天上的星星，他们的世界不为人知，他们的举止与众不同。心灵的门户关上了，阳光挡在门外，他们有着与绝大多数儿童完全不同的生活，一切只因一种特殊的病症——孤独症。
5月17日是第二十五次全国助残日，今年助残日活动主题之一是“关注孤独症儿童，走向美好未来”。我市孤独症儿童的生存状况如何？孤独症患者有哪些救助政策？在全国助残日来临之即，记者就此进行调查了解。
现状：
患儿很孤独，未来很迷茫
今年5岁的小龙（化名）接受康复训练有3年了，现在是半学半训练状态，即半天在幼儿园学习，半天在康复中心接受训练。母亲沈女士是一名教师，谈起孤独症，沈女士哽咽着说：“孩子不说话，别人也看不出问题，单位领导和同事都以为我是拿孩子为借口，不好好工作，这让我觉得很委屈。然而更令我难过的是，有一回，小龙在小区里和小朋友正玩着，一老人听说小龙是孤独症患者，立刻带着她家的小朋友离开了，只留下不知所措的小龙。”这一行为，深深地刺痛了沈女士，她对记者说，为了孩子，她已搬了3次家，希望社会能多宣传普及孤独症知识，让更多的人了解并理解孤独症儿童，而不是歧视他们。
相比于沈女士的期盼，杨女士则对自己患孤独症孩子的未来深感担忧。今年36岁的杨女士是一名11岁孤独症孩子的母亲，说起儿子小谌（化名），杨女士深深地叹了口气。杨女士说，小谌在3岁时被诊断出来患有孤独症，那时起她便辞去了工作，一直陪着儿子在康复中心接受早期干预，直到小谌8岁上小学。“虽然带孩子很辛苦，但我现在更担心的是义务教育结束后，孩子该怎么办，他该如何生活？”因为害怕孤独症会有遗传或是担忧精力不足等因素，大多数孤独症儿童的父母选择不再生育。“我已经36岁了，一个已经弄得我精疲力尽，心力交瘁，不想再生了。年轻时我们可以照顾他，但等我们年纪大了，哪天不在了，我们给孩子留再多的钱他也不会花。如果有个地方能保障孩子的正常生活，我们也就放心了。”杨女士忧心地说。
调查：
期待完善社会支持体系
目前，我市共有赣州慧聪儿童康复训练中心、于都县雨露特殊儿童康复训练中心、兴国春雨残疾儿童康复中心和大余县孤独症儿童康复中心4家民办残疾儿童康复机构在开展孤独症儿童的康复业务。
在调查中记者了解到，目前社会对孤独症还不是很了解，导致很多患儿在离开康复中心后，没有学校、企业愿意接纳他们，他们也就只能整日囿于家中。赣州慧聪儿童康复训练中心一赖姓老师告诉记者，根据该中心这些年对一些患儿的跟踪回访来看，这方面的情况不是很理想。除了孤独症患儿的家长和少数专业人士外，很少有人了解孤独症的真正含义，很多患儿家长由于长期处于极度无助和绝望的状态，精神已经濒临崩溃，更有许多患儿家庭
经济陷入困境。“个人与小团体的力量毕竟有限，希望政府能加大对孤独症患者的关注和支持，让更多的人了解孤独症，共同帮助这些患者及其家庭。”
对于孤独症患者的未来，不少患者家长和专业人士都迫切希望政府能早日出台相对完善的运行机制与社会保障体系，整合各种有效资源，为孤独症家庭提供有效、有力的帮助。
建议：
早预防早发现早治疗
张峰是赣州市妇幼保健院儿童神经康复科副主任医师，他告诉记者，目前社会上对孤独症疾病的认识、宣传还远远不够，而一些家长害怕别人知道孩子是孤独症，拖延、错过了最好的治疗时机。其实越早确诊，治疗效果就越好，孤独症患儿恢复正常的可能性就越大，长大以后适应社会的可能性就越高。
据张峰介绍，孤独症分为三级，1级是不需要他人帮助，2级是需要他人帮助，3级是非常需要他人帮助。目前国家对这类疾病的筛查工作还没有开展，而孤独症儿童的最佳治疗期在3岁以前，因此他建议幼儿在出生42天、3个月、半岁、1岁、3岁、6岁的6个关键时段，家长最好带孩子到医院做一个儿童发育行为的检测。若发现孩子与别的孩子不一样，应到正规的检测机构去做鉴定，进行正规的康复训练。
“除了让孩子早点接受康复训练外，家长也要加强学习。”张峰说，一些孤独症患者的家长带着孩子走南闯北去确诊、做康复训练，把希望全部寄托在医院或康复机构，却忽略了自身在孩子康复过程中应起到的作用。对于这类家庭，全社会也应该给予更多地理解和关爱，应以平常心来对待，不要惊讶或漠视，也不要过分干扰他们的生活。
政策：
贫困儿童可申请康复补助
记者从市残联了解到，第二次全国残疾人抽样调查结果显示，我市0岁至6岁的精神残疾儿童约780人，其中多数由儿童孤独症导致。
今年全国助残日的主题首次提出关注孤独症儿童，“十二五”期间，国家采取了多项措施加强孤独症儿童的康复教育工作，支持省、地市级孤独症儿童康复教育机构建设，开展贫困孤独症儿童抢救性康复项目工作等。在我省实施的是残疾儿童康复救助“七彩梦行动计划”，目前，我市共有170人次的贫困孤独症儿童享受这个计划提供的救助。
“七彩梦行动计划”资助对象需是年龄在3周岁至6周岁，经卫生部门认定的诊断机构确诊的孤独症儿童，且是符合条件的城乡有康复需求的贫困孤独症儿童。对符合条件的资助对象，中央财政按每年人均1.2万元的标准对康复训练给予补助。这笔补助费用包含了救助对象的康复训练费、康复效果评估费、训练教材费、家长培训费、食宿费及家庭指导费。
对符合条件的贫困孤独症儿童，采取的是监护人申请、居（村）委会推荐、项目地区残联审批的方式来确定资助对象。经项目地区残联审核批准后，向受助对象发放《贫困孤独症儿童康复救助卡》，受助对象凭卡到定点康复机构接受康复训练。
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赣县开展全国助残日系列活动
本报讯 （黄谋桐 记者萧森）2015年5月17日是第二十五次全国助残日。为全面弘扬扶残助残善举和残疾人自强自立精神，推进精准扶贫助残，实现残疾人和健全人同步小康，日前，赣县组织开展全国助残日系列活动。
据了解，赣县有39946名残疾人，涉及13.4万名亲属。为大力弘扬爱心单位和爱心人士热心助残的慈善奉献、扶残助残精神，赣县开展“集善赣县·善行榜”、“赣县残疾人自强模范”、“赣县残疾人组织先进工作者”征评及残疾人文化活动周活动，举办“集善赣县·先进人物”表彰暨“集善事迹演讲会”，开展扶残助残系列宣传和走访慰问残疾人等活动。目前，该县系列活动正有声有色地开展中。
